paspoortje Naam en geboortedatum: Beperking: Traject: Vorm van behandeling: Over Lucas: Lucas de Graaf, 11-03-2010 Doof met CI AC diagnostiek, signalering en vroegbehandeling, gezinsbegeleiding via Pento Auris Behandelgroep Utrecht met gezinsbegeleiding van Pento Na twee mislukte gehoortesten brengt de derde test aan het licht dat Lucas (4), de zoon van Yvonne en Ruud, niet reageert op geluid. De Audioloog constateert na verder onderzoek dat het ventje van zes weken oud doof is. Hoortoestellen leveren niet het gewenste resultaat en Lucas komt in aanmerking voor een cochleair implantaat (CI). ‘Inmiddels kan ik het prima over mijn lippen krijgen dat Lucas doof is. Met een gehoorverlies van 110/120 decibel kun je ook moeilijk volhouden dat hij ernstig slechthorend is. Maar je bent wel een tijd aan het worstelen voordat je het kunt accepteren. Doofheid komt niet voor in de familie van zijn vader en bij mij is het lastig te achterhalen omdat ik ben geadopteerd. Aanvankelijk dachten we na die eerste gehoortesten dat het goed zou komen. Echt ongerust werden we toen Lucas bij de derde test opnieuw slecht scoorde. Je wilt dan het liefst meteen weten wat er met je kind aan de hand is.’ Cochleair implantaat ‘Onze zoon was zes weken toen de diagnose kwam en kreeg vrij snel daarna hoortoestellen die geen soelaas boden. Intussen kregen we ondersteuning van een gezinsbegeleidster van Pento. Dat is fijn omdat er enorm veel op je af komt. Zeker toen bij Lucas een CI- traject werd gestart in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hij was toen negen maanden en onderging verschillende medische onderzoeken en daarna nog die zware operatie. Ingrijpend omdat je zo’n jong kind niks kunt uitleggen. Gelukkig is het een sterk mannetje en had hij na zes uur opereren in beide oren een cochleair implantaat. Na een herstelperiode brak het spannende moment aan dat het CI voor de eerste keer werd aangesloten. Lucas reageerde echter niet. Een maand later wel. Voor de eerste keer in zijn leventje hoorde hij geluid in de vorm van piepjes. Daar schrok hij zo van dat hij in tranen uitbarstte. Na verloop van tijd ging het beter. Onder begeleiding van het ziekenhuisteam werd de spraakprocessor geleidelijk ingesteld totdat het geluid optimaal was voor Lucas. Hij ging meer geluiden waarnemen en herkennen en draaide zich naar het geluid toe.’ Heftige periode ‘Inmiddels waren we met Lucas veel aan het oefenen met gebarentaal en volgde ik gebarencursussen. Hij ging naar de vroegbehandeling van Pento, in Amersfoort en naar het kinderdagverblijf waar de leidsters ook gebarentaal leerden. De ontwikkeling van Lucas ging goed totdat hij anderhalf jaar na de operatie een grote bult achter zijn oor kreeg. Een van de implantaten was gaan ontsteken en moest eruit. Dit had niemand verwacht. Lucas verbleef ruim twee weken in het ziekenhuis. Een heftige periode. Lucas weigerde daarna zijn andere CI te dragen en het werd een dagelijkse strijd. Pas toen Lucas bijna drie was en overstapte naar de Auris Behandelgroep, vroeg hij er uit zichzelf om. Vreemde ogen dwingen!’ Vrolijk en leergierig ‘Sinds hij in de behandelgroep zit, is zijn woordbegrip en woordenschat met sprongen vooruitgegaan. En dat met maar 1 CI. Zelf doe ik met Lucas thuis de spraakoefeningen die zijn logopedist opgeeft. Die intensieve aanpak helpt hem echt vooruit. Hij voelt zich ook goed in de groep, heeft vriendjes en is vrolijk, sociaal, druk en leergierig! Ik ben heel blij met de soepele samenwerking met het team. Ik heb wekelijks contact met de leidsters van Lucas die zich heel warm en betrokken opstellen. Lucas krijgt binnenkort een tweede CI omdat je met twee oren nu eenmaal beter kunt horen uit welke richting het geluid komt. Deze keer is hij ouder en kunnen we hem uitleggen wat hem te wachten staat. Ook op de behandelgroep bereiden ze hem voor op de onderzoeken en de operatie. Deze ondersteuning is echt waardevol en noodzakelijk voor Lucas. Misschien dat hij op termijn naar een reguliere basisschool kan, maar voorlopig zit hij prima op zijn plek.’ Van Nul tot Taal 19 Pagina 18

Pagina 20

Heeft u een drukwerk, digitaal bladeren of digi relatiemagazines? Gebruik Online Touch: verenigingsblad online bladerbaar publiceren.

Van nul tot taal Lees publicatie 10Home