paspoortje Naam en geboortedatum: Beperking: Traject: Vorm van behandeling Over Finn Finn Miltenburg, 02-12-2009 Slechthorend, slechtziend, schisis, hartafwijking en motorisch beperkt door CHARGE-syndroom AC diagnostiek, proefplaatsing Auris Behandelgroep Utrecht Auris Behandelgroep Utrecht Finn (4) is geboren met het zogeheten CHARGE-syndroom dat wordt veroorzaakt door afwijkend erfelijk materiaal. Vader Koen en moeder Susanne zijn hier niet mee bekend, evenals hun andere zoon Just (2). Finn gaat naar een medisch kinderdagverblijf waar hij rond zijn tweede jaar gefrustreerd raakt omdat hij te weinig uitdaging krijgt. Een proefplaatsing op de Auris Behandelgroep in Utrecht pakt zo goed uit dat hij er blijft. Koen, de vader van Finn, vertelt: ‘Onze zoon kwam ter wereld met een spleet in zijn lip en gehemelte. In het ziekenhuis vonden artsen hem wat apathisch en zagen een sneetje in zijn rechtertepel. Na vier dagen bleek uit onderzoek dat Finn het zeldzame CHARGE-syndroom heeft en kampt met een oogafwijking, hartafwijking, slechthorendheid en motorische problemen. Gewoon pure pech. In die tijd zagen wij niet zozeer op tegen de fysieke beperkingen bij Finn. Onze grootste angst was de vraag of wij wel met onze zoon konden communiceren. Gelukkig weten wij inmiddels dat dit uitstekend lukt. Met drie maanden is Finn geopereerd aan zijn lipspleet en niet lang daarna ging hij naar een medisch kinderdagverblijf bij ons om de hoek. Daar komen kinderen die veel medische ondersteuning nodig hebben. Onze zoon had bijvoorbeeld door een vernauwde doorgang in de keel moeite met slikken en kreeg flesvoeding via een speciale speen. Dan is het prettig dat de leidsters weten waar ze mee bezig zijn. Na verloop van tijd zagen wij echter dat Finn, die vrij beweeglijk is, meer wilde doen dan de meeste andere kinderen in zijn groep. Hij raakte gefrustreerd omdat hij een stukje uitdaging miste.’ Kijkje in de keuken ‘Wij hebben gezocht naar een alternatief en klopten aan bij de Auris Behandelgroep in Utrecht. Voor het behandelteam was een kind zoals Finn nieuw en daar waren ze ook open in. We kregen veel vragen. Nadat het team zich goed had geïnformeerd, onder andere bij Kentalis waar Finn onder behandeling was, wilde ze er echt voor gaan. Hij mocht komen proefdraaien om te bepalen of Auris hem de hulp konden bieden die hij nodig heeft. Die openheid en betrokkenheid van het team voelde voor ons heel goed. Het getuigt van grote klasse dat je als ouders een kijkje in de keuken krijgt. Vanaf dag één was al duidelijk dat onze zoon, toen tweeëneenhalf jaar, op zijn plek zat. Hij kreeg een vaste plek in de behandelgroep en sinds een jaar gaat hij er drie dagen per week heen. Wij zijn heel blij met het aantal handen en ogen in de groep en het aangeboden zorgpakket. Finn krijgt naast onderwijs, ook kinderoefentherapie en individuele logopedie. Verder leert hij praten met gebaren. Zelf hebben wij eveneens gebarencursussen gevolgd en onze zoon reageert daar goed op. Hij zegt nu woordjes en korte zinnetjes en kan zich veel beter uiten, al kan hij nog niet aangeven wat hij ziet en hoort.’ echte broers ‘ Van dichtbij ziet Finn goed en tot op één meter afstand redelijk gedetailleerd. Daarna wordt het zicht wazig. Hij anticipeert daar prima op en is al zo handig dat hij precies weet wat voor hem de beste plek is voor de televisie. Op alle gebieden zien we hem vooruitgaan, ook motorisch gezien. Hij kan nu redelijk lopen en sinds zijn vierde verjaardag ook los. Soms vergeet je gewoon zijn beperkingen. Een voordeel voor hem is dat hij zich kan optrekken aan zijn jongere broertje dat al goed praat voor zijn leeftijd en hem inhaalt. Het zijn echte broers die lekker kunnen stoeien, maar ook lief zijn voor elkaar. De jongste helpt Finn ook uit zichzelf. Wij hebben inmiddels geleerd dat je je niet moet laten beperken en er gewoon met het gezin op uit moet trekken. Nu gaan we moeiteloos met Finn zwemmen en zit hij op mijn arm lekker in het water. Het is een vrolijk mannetje en het is fantastisch dat hij zo happy is. Kinderen zoals Finn kunnen veel en genieten op hun manier. Wij kijken niet te ver vooruit, maar hopen dat hij voldoende kan blijven groeien binnen Auris.’ Van Nul tot Taal 49 Pagina 48

Pagina 50

Heeft u een uitgave, uniflip of ePDF-en? Gebruik Online Touch: magazine digitaliseren.

Van nul tot taal Lees publicatie 10Home